Família de Indaiatuba luta para salvar filho de 9 anos com doença grave, e pede ajuda
Uma criança de nove anos que convive, desde os 29 dias de vida, com uma doença grave chamada Fibrose Cística. Essa doença vem comprometendo a qualidade de sua vida . Há esperança de tratamento com um novo medicamento, mas apenas na Argentina e com o custo muito alto. Essa é a realidade de uma família de que está pedindo ajuda para salvar a vida do garoto.
Entenda a Doença e o tratamento
“Olá, meu nome é Eduardo Miguel tenho nove anos moro na cidade de Indaiatuba-SP e sou portador de Fibrose Cística, fui diagnosticado através do teste do pezinho com apenas 29 dias de vida, desde então comecei o tratamento para a doença tomando enzimas pancreáticas, e a partir dos 2 anos de idade comecei a ter manifestações pulmonares e então as bactérias chegaram e não saíram mais pois elas já estão colonizadas, e elas são Pseudomonas Aeruginosa e Staphylococcus aureus.
Desde o meu diagnóstico tenho uma rotina diária intensa de medicamentos, inalações, suplementação alimentar, e fisioterapia respiratória. Sem falar nas diversas internações, devido a exacerbações pulmonares e pneumonias frequentes, incluindo as internações dentro de uma UTI. Porém, todos estes medicamentos e tratamentos são paliativos, apenas tratam os sintomas da doença, mesmo fazendo o tratamento completo a doença progride e não há como solucionar isso atualmente, apenas em casos mais graves é recomendado o transplante de órgãos.
A partir disso venho enfrentando vários desafios pois a doença está avançando cada dia mais. No dia 05/05/2023 fiz então meu primeiro exame de espirometria, o exame que a vê a função pulmonar e vimos que está em 45% com apenas 8 anos. Atualmente, já faço uso de todos os medicamentos e terapias fornecidas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas mesmo assim a doença vem progredindo.
Nesse meu estado atual, tudo é muito limitante, até as coisas mais simples do dia a dia como tomar banho fica bastante cansativo para mim, e até mesmo uma crise de risos que no fim se torna uma crise de tosse pois me falta ar enquanto eu rio. Estou tentando levar uma vida normal, estava até fazendo aulas de skate aqui na minha cidade, mas também estou ficando muito cansado, nem pra escola estou conseguindo ir mais, pois as exerbações estão ficando frequentes.
Em 2019, a Food and Drug Administration (FDA) aprovou um medicamento chamado Trikafta, que promete mudar a vida dos pacientes elegíveis (pessoas com Fibrose Cística com 6 anos ou mais que tenham pelo menos uma mutação Delta F508). Porém o Trikafta custa cerca de 30 mil dólares por mês, mas ainda não está disponível no SUS (Sistema Único de Saúde).
Uma farmacêutica da Argentina chamada Gador, lançou um genérico chamado TRIXACAR, cuja dose mensal custa em média US$ 3.000 mil dólares, cerca de R$ 15 mil reais. O valor segue proibitivo, mas essa medicação é nossa última esperança.
No mês passado decidimos entrar na justiça em busca do trikafta, mas como estou tendo varias exerbações decidimos então nos antecipar e apostar que conseguiríamos o valor de R$60 mil que seria o suficiente para comprar 4 caixas do trixacar da empresa Gador por enquanto que não temos o aval da justiça do brasil.
Desde domingo (26) me encontro internado e essa é minha segunda internação somente neste ano, por isso precisamos urgente do Trixacar o generico do Trikafta”.
Irei deixar o link do meu Instagram que lá nos postamos tudo sobre o trikafta e sua incorporação no SUS.https://www.instagram.com/eduardomigueldeoliveira
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